Wie is Sebastiaan?

Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.

Hoi, ik ben Sebastiaan.

Ik ben 36 jaar en heb een geweldige enthousiaste en lieve vrouw Kristel. Samen hebben we twee prachtige kinderen. Billy, een stoere jongen van negen en Puck, al een echt dametje van zeven.

Ik heb een super baan als tegelzetter bij Oude Geerdink in Albergen. Een baan met veel variatie en flinke uitdagingen. Ik ben eigenlijk nogal een Pietje precies. Dit is ook terug te vinden in ons huisje, dat we samen met familie en vrienden het afgelopen jaar helemaal naar onze wens hebben verbouwd.

‘s Avonds en in het weekend ben ik een echte familieman. Ik doe graag leuke dingen met mijn gezin. Tekenen met Puck, een spelletje met Billy of gezellig met Kristel een serie kijken op Netflix. Ik heb ook goede herinneringen aan lekker met ons vieren op pad of een avondje met chips en een biertje op de bank. Kortom Huisje, Boompje, Beestje.., er was nog geen vuiltje aan de lucht! Maar dat veranderde snel toen ik in oktober 2015 een ontsteking in de heup kreeg. Op zich nog niets onheilspellends natuurlijk! En na twee weken slikken van ontstekingsremmers ging dit ook wel weer over. Ik kon terug naar mijn werk. Heerlijk, stilzitten is geen hobby van mij.

In de vrijetijd werd onze keuken nog even verbouwd. Ik merkte dat ik snel moe werd en weer erg met mijn linkerbeen begon te trekken en te slepen. Op het moment dat mijn linkerhand gevoelloos werd, hadden we in de gaten dat er iets niet helemaal in de haak was. De vermoeidheid, de gevoelloosheid in mijn hand en het trekken van mijn been belemmerde mij behoorlijk in mijn werk. Ik kon bijvoorbeeld de ladder niet meer opkomen. Erg lastig allemaal.

Toch maar even naar de huisarts voor de zekerheid. Waar wij nog dachten aan een Hernia, vertelde hij dat het hier ging om ernstige uitvalsverschijnselen. En ik werd dan ook meteen doorgestuurd naar het ziekenhuis voor nadere onderzoeken. Na 4 weken neurologische onderzoeken kwam de diagnose, MS. Dat was flink schrikken.

De neuroloog stuurde ons voor een second opinion naar VUMC Amsterdam. Daar kregen we op 23 november 2016 de bevestiging, het was alleen niet MS maar PPMS, een zeldzame vorm van MS die in Nederland niet te behandelen is. De snelheid waarmee deze ziekte zich zou ontwikkelen was niet te voorspellen. Je kon er wel oud mee worden, maar hoe? Dat werd mij niet verteld.

De lucht werd donker…

Na veel Googelen en inlezen, afspraken met artsen en navraag bij lotgenoten bleek dat het ging om een erg progressieve ziekte met alleen maar onzekerheid. Voortaan was niets meer gewoon.

Als ik nu al een gedeeltelijke functie van mijn hand en mijn been kwijt ben, waar en wat zal er morgen of de dag erna worden aangetast. Deze vorm van MS kenmerkt zich vooral door een afvalrace. Lichaamsfuncties die zijn aangetast zullen nooit meer herstellen. Kortom, weg is weg. Want hoe lang kan ik de kinderen nog boven naar bed brengen of een wandeling maken met Kristel en de kinderen wanneer we niets ondernemen? Alles wat altijd zo gewoon was is ineens onzeker!

De mentale klap kwam snel en hard, we hadden deze niet zien aankomen.

ANGST!

Angst voor mijn gezin.

Angst voor de toekomst.

Angst voor de buitenwereld.

Angst voor de onzekerheid.

Toen we ons meer en meer gingen verdiepen in de HSCT behandeling, maakte angst en onzekerheid plaats voor hoop. Een klein beetje hoop. Want het is nogal een ingreep, zowel mentaal als fysiek. Maar ook het financiële plaatje paste niet bepaald in onze portemonnee. Het lag ook niet in een oude sok op zolder. Maar we moesten een beslissing nemen. Niets doen was geen optie.

Gelukkig hebben we geweldige vrienden en familie. Zonder aarzeling besloten zij ons te helpen en werd de Stichting Help Sebastiaan Staan in het leven geroepen! Mede door deze geweldige lieve warme handreiking begonnen we er echt in te geloven.

Uiteindelijk hebben we samen besloten: We gaan ervoor!

Er is weer hoop!

Denk niet dat er geen angst en onzekerheid meer is. Natuurlijk zijn we bang en onzeker. Maar meer nog om de behandeling niet te doen. Ik wil niet bang zijn om te leven. Ik wil leven, er zijn immers nog zoveel mooie momenten om naar uit te kijken. Ik kan nog niet worden gemist.

Ik hoop door middel van de HSCT behandeling de progressie oftewel de achteruitgang stop te zetten. Ik wil weer door kunnen gaan, net als iedereen met gewone dingen. Dingen, die voor mij en mijn gezin nu niet meer ZO GEWOON zijn.

Steun

Mijn favoriete band, dit nummer helpt mij door moeilijke tijden heen.

Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.
Scroll Up