Spannend dat is zacht uitgedrukt!

Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.

Hoi lieve mensen

 

Pas geleden was het zover opnieuw in de mri ruim 8 maand na Sebastiaan zijn ahsct behandeling in Moskou.

Spannend dat is zacht uitgedrukt!

Enerzijds tonen Sebastiaan zijn verbeteringen aan dat het doel stopzetting behaald is en

als bonus zelfs verbetering op meerdere fronten.

Maar toch bleef er angst,dit ook besproken op het Roessingh,waar sebastiaan nog af en toe heen gaat voor ondersteuning waar nodig.

De antwoorden op hoe je gaat reageren,dat als de mri toch weer activiteit vertoont,kunnen zij ons natuurlijk ook niet vertellen,dat overkomt je.

Dit maakte bijna dat je de uitslag niet wilt ophalen,helemaal niet omdat ons leven net weer beetje”normaal¨begint te worden,de impact van de afgelopen jaren was groot op ons gezin.

De verleiding was er daarom ook om puur op Sebastiaan zijn gestel af te gaan!

 

De neuroloog had inmiddels al wel beoordeeld dat deze aanzienlijk verbeterd was!

dmv een edss meting deze wordt gebruikt voor mensen met ms om te bepalen waar ze zitten qua ziektebeloop,dit is een score tussen de 0 en 10 bij 10 ben je volledig afhankelijk.

Sebastiaan hikte vlak voor Moskou tegen de 5 aan waarschijnlijk ook wel te wijten aan de hoeveelheid stress voor Moskou,vanaf diagnose oktober 2016 tot september 2017 ongeveer een 4 meting.

Na een herbeoordeling van de neuroloog kunnen we nu zeggen dat hij nu schommelt tussen een 2 en half en 3 op de edss meting,wat inhoud een verschil van ruim 1,5 punt!!

Dit hadden we niet durven dromen immers het doel was stopzetting!

 

Als klap op de vuurpijl,was de uitslag van de mri goed,dwz er zijn geen littekens bij gekomen en de ppms lijkt stopgezet!

De mri gaf zelfde weer als voor Moskou!!

Wat er dan door je heen gaat,opluchting hoop verdriet blijdschap alles,voor het eerst het gevoel hebben dat er echt iets van onze schouders afvalt,zo fijn!!

Dit hebben we uiteraard ook wel even gevierd met de kids lekker uiteten en extra borrel voor mij erbij haha,Sebas drinkt sinds diagnose niet meer,zijn lijf heeft daar week last van als hij dat wel doet,dus die zat lekker aan de 0.0!!

 

Ons doel is behaald met de hulp van jullie allemaal zijn oneindig dankbaar,dat ik dit verhaal hier neer mag tikken en het ervaar wat het voor ons heeft betekent!

Onze volgende stap wordt ook deze resultaten laten zien op vu Amsterdam,en hopen dat ze gaan inzien dat het voor de progressieve vormen van ms ook een behandel optie zou kunnen/moeten zijn,obv de keus van de patient!

 

Toen wij aan dit traject begonnen wisten wij dat er een ongeveer 30% kans was van niet slagen,maar de 70% van wel slagen trok ons over de drempel,ook het feit dat Sebastiaan zijn enigste garantie was dat hij alleen maar verder achteruit ging en hard ook,speelden mee in onze vrij snel gemaakte beslissing de stichting op te richten en hopen dat het zou lukken!.

Wij prijzen ons heel erg gelukkig met deze resultaten,

En wat de toekomst verder voor ons in petto heeft dat weet niemand,op dit moment is het leven goed voor ons!

En in alle randproblemen van ziekte vinden wij ook wel onze weg,

Als we iets hebben ontdekt is het wel dat wij vechters zijn!

Sebastiaan is lekker bezig bij de fysio en dat geeft hem erg veel voldoening en nog steeds lichte verbeteringen,minder als in het begin maar wij mogen onze handen al dicht knijpen met dit verbluffende resultaat,vinden wij!

 

Vanaf deze week hebben wij als gezin heerlijk drie weken vakantie,en wat zullen we genieten vooral met deze behaalde resultaten!

Wij wensen iedereen een hele fijne vakantie en geniet van het leven!

Mijn pa zegt het is nog nooit zo donker geweest of het wordt wel weer licht,

pa je hebt gelijk!!

 

Hele lieve groet Sebastiaan Kristel Billy en Puck

 

Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.

One thought on “Spannend dat is zacht uitgedrukt!

  • Ina vos

    Wat een mooi nieuws geweldig super
    Geniet van jullie vakantie ,dik verdient

    Gr ina en Freddy almelo

    Beantwoorden

Leave a comment

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Scroll Up