Van voor Moskou tot nu

Want create site? Find Free WordPress Themes and plugins.

Hoi lieve mensen,

Het is alweer veel te lang geleden dat wij jullie op de hoogte hebben gebracht over hoe de stand van zaken  nu is. De weg naar herstel en het vinden van rust had toch veel meer voeten in de aarde dan verwacht.
Dit is waarschijnlijk een van de moeilijkste blogs om te schrijven sinds de start van ons avontuur/proces/traject. Tja hoe noem je het eigenlijk?

Het had in ieder geval hele hoge pieken en diepe dalen en vaak ging het gepaard met veel emoties. En al die emoties wisselde elkaar sterk af. Nog steeds! De overweldigende acties en de inzet van iedereen bij de crowdfunding. Tien weken lang. De worstenverkoop, de puddingkar, de benefietavond, de marathons, jong Nederland, de braderie op koningsdag, Hart van Nederland hier thuis over de vloer en zoveel meer mooie acties.

Acties die gezamenlijk werden georganiseerd of spontane eenmansacties.

Teveel om hier op te noemen.

Dit speelde zich allemaal af rond deze periode vorig jaar. Bizar om te beseffen dat dat allemaal nog maar een jaar geleden is.

In diezelfde periode liep er zoveel meer.

De juiste weg zoeken in het zorgtraject in Nederland.

Van het kastje naar de muur in het contact met de gemeente.

Het (schuld)gevoel naar onze kinderen die erg op de achtergrond raakten door de situatie, maar ook de opvang voor hen regelen voor als wij in Moskou zouden zitten, de overdracht regelen voor school, de reis naar Moskou voorbereiden, visumaanvragen, het verzamelen van de medische gegevens.

Daarnaast moesten we contact onderhouden in het medische circuit.

In Moskou met dokter Fedorenko en zijn team en in Nederland met de artsen en neurologen en heel veel  voorbereidingen in het MST in Enschede, wat soms echt onze tijd en energie opslurpte.

Daarnaast probeerde wij zoveel mogelijk onze familie en vrienden via mail en persoonlijk contact uit te leggen waar we aan begonnen en wat we hopen te verwachten.

Zware kost om uit te leggen dat je voor een medische behandeling uit moet wijken naar een ander land, vooral ook omdat nog niet zoveel mensen ons voor waren gegaan.

Heel intensief zijn we op zoek gegaan naar informatie over de behandeling en heel bewust hebben we alle voors en tegens afgewogen.  Maar we voelden beiden dat er iets moest gebeuren want de achteruitgang ging hard veel te hard.

Dit werd later ook bevestigd in Moskou.

 

 

Ik (Kristel) ga proberen een terugblik te geven van vlak voor Moskou tot nu.

Dit word denk ik een lange blog aangezien er zoveel gebeurt is.

Oktober:

Sebastiaan ging behoorlijk achteruit en vlak voor ons vertrek naar Moskou waren we zelfs bang  dat we helemaal niet meer in Moskou zouden komen.

In Augustus volledig afgekeurd voor je werk. BAM!! Dat was een tegenslag en heel confronterend. Maar tegelijk in September een gevoel van rust omdat we er beide van overtuigd waren dat we de goede beslissing hadden genomen.

Een maand voor vertrek werden er cystes ontdekt in zijn voorhoofdholtes.

Dit zette de plannen en afspraken voor de behandeling in Moskou op losse schroeven. En soms was die spanning ons net teveel.

Ik heb zelf nog op het ziekenhuis gezeten met een hyperventilatie vanwege de spanning.

De onzekerheid, kunnen we deze spanning wel aan? en is het dit allemaal wel waard?!

Ondanks dat wij ons zo goed en zo veel mogelijk hebben laten voorlichten bleef het erg onzeker waar we aan begonnen.

Niemand die ons kon vertellen of deze ingrijpende behandeling de juiste zou zijn.

Juist op momenten in je leven dat je behoefte hebt aan iemand die richting aangeeft welke kant je op moet.

Het gevoel wat in die periode overheerste was angst, angst en onzekerheid. Maar ook onze enigste hoop.

Angst en hoop doet gekke dingen met mensen.

November:

Het meeste van wat wij beleefd hebben en gevoeld hebben van deze periode staan natuurlijk in de vorige blogs.

Vanaf het moment dat we dokter Fedorenko de hand hadden geschud kwam eindelijk de geruststelling en het vertrouwen waar we zo naar op zoek waren. Het gaf ons een gevoel van veiligheid.

De behandeling was zwaar, heftig en intens. Zeker als de arts je vertelt dat het een wonder is dat je nog loopt gezien de grootte van de littekens in zijn ruggenmerg en de waarschijnlijkheid dat hij  in de toekomst volledig bedlegerig zou worden binnen twee jaar en zonder behandeling.

Maar ook momenten van intens geluk wanneer je ziet dat je je tenen weer kunt bewegen  en je merkt dat er mist uit je hoofd wegtrekt waardoor je voor het eerst weer scherp en helder kunt denken.

En dat zelfs op de tweede dag van de chemo!!

Toppunt van emotie was het moment dat ze zijn stamcellen weer terugplaatsen.

Nog steeds blijft dit een moment wat gewoon niet te beschrijven is.

En nog steeds hebben we het beide nog niet aangekund om die beelden en foto’s  van dat moment te bekijken.

Na die terugplaatsing ging de deur daarna letterlijk op slot voor ons beide. De periode van strikte isolatie breekt aan en we staan beide aan de andere kant van de deur. Dat voelde ‘eenzaam’

En dan, na een aantal dagen het bericht dat hij tijdens de isolatie koorts heeft. De machteloosheid die je dan voelt is overvalt je.

Maar ondanks de dichte deur hebben we elkaar geen moment losgelaten.

Ons wereldje daar was op dat moment heel klein.

De dagen na de behandeling, nog steeds in Moskou werd de wereld wat groter. Wat bijzonder! Sebastiaan op steroïden en ik op euforie.

Mega veel verbetering mogen ervaren, we gingen voor stopzetting en alles wat meer verbeterde zou bonus zijn. We hadden de jackpot gewonnen, zo voelde het!

Eind november thuis:

Eindelijk thuis bij de kinderen. Wij hadden allemaal zo de knop omgezet dat we dit konden met elkaar als gezin, met hulp van familie en vrienden.
Als dit gevoel niet goed had gezeten met de opvang van de kinderen dan hadden we er nog een probleem bij. Gelukkig liep het thuis goed en werd de periode voor Billy en Puck zo aangenaam mogelijk gemaakt door iedereen.

Maar ook op hun heeft deze periode een diepe impact gehad. Billy is tien en Puck acht jaar. Een leeftijd waarbij ze heel goed snapte dat het allemaal heel erg spannend was.
Je probeert als ouders je kinderen altijd zoveel mogelijk uit de wind te houden als het gaat om grote mensen zorgen. Maar tegelijkertijd wil je ook gedoseerd eerlijk zijn. En ja, als je zes weken weg bent ben je wel de controle kwijt en inschatten hoe ze te pas zijn via face time is toch anders. Ook was het voor de kinderen wennen dat wij weer thuis waren. Superfijn om al gezin weer bij elkaar te zijn maar er waren ineens allemaal andere huisregels die voor Sebastiaan noodzakelijk waren. Continue handen wassen, zachtjes doen, handschoenen aan als je iets uit de koelkast pakt. Geen vriendjes en vriendinnetjes over de vloer. Wat een toestanden allemaal soms!

Nu is het gelukkig weer normaal en de deur word hier weer plat gelopen, ‘hoe fijn is dat’!
Dat ene woordje `gewoon` doet het hem hoor. Tot twee jaar geleden vond ik dat niet zo`n bijzonder woord maar nu….

December:

We zaten mooi in stijgende lijn. Totdat de griep zijn weg naar ons huis had gevonden. Bah!

Eerst waren alleen ik en de kinderen ziek. Toen begon Sebastiaan te kwakkelen.

Voor iemand die net 4 weken thuis is van een stamceltransplantatie is dat een horror scenario. En dan  druk ik me zacht uit denk ik!
 Alle oude klachten kwamen terug en hij was doodmoe. Dit heeft ongveer 4/5 weken geduurd en was behoorlijk spannend.

Extra onderzoeken bij de hematoloog, vaker naar de dokter ,extra bloedonderzoeken.
Gelukkig waren de bloedwaarden nooit echt zorgwekkend maar wel een stuk lager door de griep. We waren niet direct uit de gevaren zone, maar gelukkig herstelde zijn lichaam zichzelf na week of 4/5! Feestdagen en oud en nieuw hebben we thuis met zijn viertjes door gebracht. De behoefte aan rust was groot en kon ook bijna niet anders toen.
De behoefte aan rust is er nog steeds. Heel apart, want eigenlijk is  hier normaal altijd volk over de vloer onder het motto ‘hoe meer zielen hoe meer vreugd’ We denken zelf dat we nog lang de achtbaan van vorig jaar niet hebben verwerkt en de achtbaan van nu maakt ook nog steeds dat plannen lastig blijft. De herstel fase is nog steeds onvoorspelbaar en werkt nog ongeveer tot 3 jaar door.

Januari/februari:

Anders dan december beginnen er vanaf eind januari eindelijk overwegend meer goede dagen te komen als slechte. Eindelijk word de situatie wat stabieler. Dat heeft tot gevolg dat er bij de kinderen wat meer ruimte is voor hen gevoelens en emoties. En eerlijk gezegd zagen we dat niet aankomen, maar ook zij zijn nu bezig om alles weer op plaats te krijgen en gebeurtenissen te verwerken.

Nu achteraf begrijp ik dat het een hele natuurlijke reactie is, jezelf weg te cijferen als je ouders zoveel aan het hoofd hebben.
Billy en Puck hebben beiden toch behoorlijk heftige gedachtes gehad over wat er allemaal mis had kunnen gaan en ergens weet je dat wel maar toch als het echt uit hun mond komt, nou dan voel je je als ouder echt zo machteloos want de zorgen waren reel en ik kon niet zeggen dat het niet klopte. ook het zeggen dat papa nu beter is blijft lastig want dat moet de toekomst uit wijzen.

We proberen er met hun, als er vragen zijn, zo eerlijk en verantwoordt mogelijk over te praten en ook nemen we hun angsten en gevoelens serieus.

In dezelfde periode begin ik me weer te focussen op volledig werken dit door weer helemaal up to date te worden in mijn vak d.m.v verschillende cursussen en alle voorbereidingen treffen op bestellingen doen, nieuwe produkt kennis opdoen en noem het maar op. Om weer helemaal zin te krijgen om het gewone leven weer op te pakken(was wel even een drempel).

Waar ik heel graag eigenlijk minder had willen gaan werken draait onze situatie dit helemaal om. Het scheelt dat ik ontzettend van mijn vak (kappersvak) houdt en ik heel graag mag werken, ook met de mogelijkheid af en toe vanuit huis, waarbij ik mijn kinderen nog beetje in zicht heb mocht Sebastiaan een slechte dag hebben in de toekomst!

Het scheelt ontzettend dat de kinderen zich al behoorlijk goed redden zelf!

Maart

Sebastiaan geeft aan te willen beginnen met revalidatie op locatie de bloedwaarden zijn goed waar door hij zich daar ook veilig bij voelt en hij
heeft ook zin weer een ritme te maken voor zichzelf!
Zijn vaste fysio is al knap onder de indruk van de vorderingen die hij heeft gemaakt in vergelijking met voor Moskou.

Ook door thuis, waar mogelijk, alvast oefeningen te hebben gedaan vanaf januari droeg hier zeker aan bij!

Wel gaaf en mooi om te zien is dat waar de loopband zijn grootste vijand was voor Moskou deze nu zijn vriend begint te worden.
Soms gaat het opbouwen nog iets te enthousiast maar soms moet je tegen grenzen aan schoppen om te weten waar je grenzen liggen!

De kinderen voelen luchtiger aan nu en de schoolprestaties gaan weer om hoog en er word weer veel meer gelachen in huis. Dit voelt zo fijn!
Kreeg vorige week mailtje van Puck haar juf dat ze weer snel afgeleid was en het enigste wat ik dacht was ‘yes’ dat is onze Puck!!

Nog wel even streng gezegd dat ze wel goed moet op letten in de klas natuurlijk daarna!
Ook Billy heeft een boekbespreking gedaan op school waar hij zo tegen op zag en super goed gedaan!
Al met al zijn wij zo trots op onze kinderen die hebben het ook allemaal maar moeten ondergaan en ik geloof echt dat ze hier, net als wij, sterker uitkomen!
Hebben allemaal zoveel geleerd het afgelopen jaar, misschien niet alles te hoeven leren maar deze kennis wat wij nu op hebben gedaan nemen we maar mooi mee in onze rugzak en ik denk dat het ons echt nog veel gaat brengen in de toekomt!

April, Toekomst:

We krijgen langzaam ons leven weer terug. ik heb eindelijk weer beetje ritme terug in mijn werk. ‘mag nog wel iets drukker, dus bij deze!’ haha!
Sebastiaan ervaart nog steeds stijgende lijn, maar we moeten nu wel accepteren dat hij de schade van de PPMS nooit helemaal kwijt raakt en dat ons leven niet meer is als twee jaar terug voor de diagnose toen dachten we bouwkwaaltjes (Sebastiaan is tegelzetter)…

De diagnose is toen in oktober 2016 nooit helemaal binnen gekomen en geaccepteerd omdat we zo onvoorstelbaar snel deze weg in zijn geslagen, was daar in ons hoofd eigenlijk geen tijd voor. Maar nu we de balans opmaken hebben we toch best wat in moeten leveren.  Plannen voor de toekomst worden anders en ook heeft het afkeuren een beste aanslag gehad op ons leven. Niet alleen het financiële aspect maar ook het stukje eigen wat Sebastiaan daardoor kwijt is geraakt! Maar gelukkig zijn wij positief ingesteld en vinden wij onze weg weer in deze veranderingen. Als deze stijgende lijnen zo door mogen gaan durven we misschien ook nog wel weer een aantal punten bij te stellen maar op dit moment verblijven wij voornamelijk in het nu!

Als je ons nu zou vragen  ‘zou je het weer doen’?

Ja,100% !! Misschien een paar dingen anders, vanwege
het gebrek aan kennis op sommige fronten maar ook daar leerden we weer van!
Omdenken is denk ik wel onze sterkste kracht geworden en ook is onze relatie nog sterker en diepgaander geworden door dit laatste jaar!
Volgende week start Sebastiaan weer op het Roessingh om te horen of er daar nog aanvulling moet komen op de therapie die hij volgt en die week daarop hebben we voorlopig laatste afspraak met de Hematoloog.
Binnenkort maken we een afspraak met zijn neuroloog om hem te laten zien hoe het Sebastiaan is vergaan en wij zijn natuurlijk ook wel benieuwd wat hij zegt natuurlijk!
Het is jammer dat de kennis van HSCT bij MS nog niet in Nederland is en daarom willen we proberen ook voor de MRI dit jaar of volgend jaar nog keer naar Moskou te gaan. Om hopelijk te horen dat de progressie daadwerkelijk gestopt is.
Wij hopen dat daar in de toekomst natuurlijk verandering in komt en als je ons vraagt is het te gek dat het hier nog steeds niet word aangeboden en de keuze wel of niet doen bij de patiënt moet liggen. Ik denk dat wij nu als ervaringsdeskundigen wel durven te zeggen dat het voor ons heeft gewerkt en hopelijk voor heel lang. Dit nemen ze ons al niet meer af!
 We hopen dat we binnenkort echt kunnen zeggen onze draai weer te hebben gevonden in onze tweede kans op een enigszins ‘normaal’ leven. 
Bedankt voor al jullie steun,  donaties en hulp  in welke vorm dan ook. Dit heeft ons ontzetten goed gedaan en zonder jullie was dit verhaal niet mogelijk geweest!
Wij laten jullie weten hoe het verder gaat!
 Word vervolgd!

lieve groet Kristel en Sebastiaan en natuurlijk Billy en Puck!

 

 

Did you find apk for android? You can find new Free Android Games and apps.

9 thoughts on “Van voor Moskou tot nu

  • Betsie Ekkelenkamp

    Hoi allemaal! Ik heb eigenlijk maar 1 woord: TOP. Geweldig te horen dat het goed gaat.

    Beantwoorden
  • Ilona huizer

    Beste Kristel,
    Herkenbaar mooi geschreven, ook jij bent ongelovelijk sterk!!
    Het is een lange, hobbelige weg, maar jullie zijn op het goede pad!!
    Groetjes, Ilona

    Beantwoorden
  • Astrid Engbers

    Knap verwoord Kristel Ik wens jullie allemaal veel geluk en gezondheid toe voor de toekomst. Carpe Diem

    Beantwoorden
  • Esther

    Dank voor de update en heel mooi verwoord.
    Ik ben blij dat het jullie weer meer gebracht heeft en goede hoop voor wat er komen gaat.
    Heel veel succes voor jullie allemaal.
    X

    Beantwoorden
  • Sandra

    Wat mooi verwoord Kristel en wat mag je trots zijn op jouw gezin!!!! Blijf moed en vertrouwen houden en geniet vooral van elkaar!!

    Beantwoorden
  • Kim

    Kristel, super mooi, oprecht en met liefde geschreven. Heb veel bewondering voor jullie. Moeilijke keuzes maar t is zoveel waard geweest! Hou vol met het “gewone” leven verder met elkaar. Tot snel (m’n haar groeit hier goed in de zon)
    Lieve groeten Kim

    Beantwoorden
  • Elsbeth

    Super om te lezen
    Blijf aan jullie zelf denken en kids!
    Liefs Elsbeth

    Beantwoorden
  • Ina vos -bulten

    Wat mooi te horen en wat een doorzetters zijn jullie echt top heel veel sucses allemaal
    Hier gaat het redelijk de operatie is gelukt nu nog herstellen van de hormonen ben nu nog bezig valt erg zwaar maar gaat de goede kant op
    Groetjes Ina en Freddy uit almelo

    Beantwoorden
  • Kristel

    Bedankt voor al jullie lieve reacties!!
    Groetjes Kristel en Sebastiaan

    Beantwoorden

Leave a comment

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Scroll Up